高位截瘫青年用“头”创办病友交流网 书写生命奇迹
信息来源:中华残疾人行业网信息中心 点击次数: 发布时间:2008-8-13 17:37:21
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秋日的上午，海南大学校园里宁静安详，柔和的阳光透过窗户照在一间宿舍洁白的床单上。
一个青年躺在床上，不断地移动头部操作悬挂空中的电脑，在“脊髓损伤病友交流社区”和病友们愉快地交流(见上图，南国都市报记者丁川摄)。
青年名叫李文浩，因为一次车祸导致高位截瘫，全身仅肩部和头部可以活动。令人称奇的是，该网站的创始人就是李文浩自己。这是中国第一个脊髓损伤交流网站。
李文浩操作电脑用的是头控鼠标。凭着贴在额头的小小鼠标片，李文浩正书写着自己坚强的人生。
人生的剧变
李文浩一家原本一直过着平静、舒心的生活。但在2002年7月，一场突如其来的车祸，彻底打乱了他们的生活。
当年，28岁的李文浩在工作多年后重返校园攻读MBA学位。MBA班由海南大学与英国威尔士大学合办，李文浩在海南大学的课程已完成，暑假一到，一家便开始为他去英国留学张罗。
7月28日，李文浩和朋友相约到琼海旅游。在返回海口的路上，车祸发生了。车祸中，李文浩失去了一位朋友，而他自己是生还者中受伤最重的一个。李文浩被送往医院，在接受了一系列的手术后，从昏迷中醒来的他却并没有劫后余生的庆幸。李文浩感觉到，自己的身体好像被什么东西禁锢住了，怎么也动不了。
“天塌下来了。”当李文浩的母亲彭芸华听到医生的诊断结果时，直感到天旋地转。颈椎脊髓损伤致高位截瘫，这样一个结果意味着，李文浩成为一个需要他人常年照顾的残疾人。
那段日子里，彭芸华和丈夫李梦桃一次次地念叨：“会有奇迹发生的。”
新生的寄托
饮食起居中原来非常简单的举动，李文浩开始需要他人的帮助才能完成。他虽然可以在别人的帮助下坐起来，但坐的时间稍长手脚就会抽筋。大部分时间只能躺在床上，即便翻个身也需要人帮助。帮助李文浩翻身的人还得非常细致，一不小心，就可能导致他痉挛。为防止关节粘连、肌肉萎缩，家人、护工每天还得为他一次次按摩全身。
虽然父母对李文浩的照顾再细心不过，但两人都明显感觉到，儿子生活得很苦闷。他不允许朋友、同学来探望，也不愿出家门一步。父母于是想到了网络。当彭芸华为李文浩在网上找到脊髓损伤病友时，李文浩表现出了交流的兴趣。于是，李文浩口述，彭芸华打字，李文浩开始了与外界的交流。但由于彭芸华打字速度太慢，交流并不顺畅。彭芸华又为儿子购买了语音聊天设备。不久后，她又通过互联网找到了一种头控式电脑操作仪，让在美国留学的女儿购买寄了回来。
头控式电脑操作仪的鼠标其实是一片直径约8毫米的圆形反光材料，一只酷似摄像头的探测仪在电脑上方发出红外线，可敏锐地捕捉反光材料的“一举一动”。李文浩将头控鼠标粘在额头部位，点击文件、输入字符、上网浏览等电脑操作皆可完成。就是这一片小小的鼠标片，使李文浩的生活发生了很大的改变。
温馨的家园
“兄弟姐妹们，帮帮忙。我错过了北京奥运会开幕式直播。怎么才能找到开幕式视频？”8月11日上午11时，一位名为“天真无心”的网友，在“脊髓损伤病友交流社区”发帖求助。不久，网友“笑傲江湖”回复道：“现在是8月11日中午12点，中央3套正在重播奥运会开幕式。”北京奥运会期间，该社区专门开设了奥运专题，奥运会开幕仅3天，便有400多网友在该板块发帖。
这是李文浩从2004年11月开始以“头”创办的网站。“当年我看到一篇报道，外地一个瘫痪病人自杀了，这件事对我触动很大。”李文浩说，他发现中文网站上关于脊髓损伤的资料匮乏，于是决心创办一个专门网站，“把病友们集中到一起交流，大家可以互相学习，互相帮助。”
李文浩从海南大学本科毕业后曾在IT公司工作多年，对管理网站有较好的基础。但他对网站技术却知之甚少。于是，他让父母帮着找书，同时通过网络查找资料，重新学习建网站的技术。“花了很多的时间和经历，也走了不少弯路，但最终把一个个技术问题都解决了。”李文浩说，当时因为过度劳累，曾发了好几次烧。
最初，网站仅有几个版块，会员只有他一个人。如今，网站已有25个板块，注册会员发展到4000多人，平均每天有500多网友发帖或留言。网站既设立了病友病情交流、康复锻炼等脊髓损伤专区，也开设了天籁之音、影视地带等娱乐板块，成为病友互诉衷肠、传递快乐的乐园。
“这是我们温馨的家园。”许多脊髓损伤病友都这样评价李文浩的网站。为维持网站，李文浩每年要投入不少资金，但他从未想过要通过网站获得任何收入。
生命的奇迹
“妈妈，我想见见朋友，也想到外面看看。”2005年春节前夕，李文浩满脸阳光地对彭芸华说。顿时，一种幸福的感觉充斥了彭芸华的心。“自从文浩出车祸后，我的心里每天都像压着一块大石板。”当彭芸华用轮椅推着儿子在校园里散步，看到儿子灿烂的笑容时，心头那块石板落地了。
采访李文浩时，他的脸上笑容可掬，不时还和记者打趣。网络改变了李文浩。通过网络，李文浩影响了无数人。
在这个网站上，和李文浩一样受到脊髓损伤困扰的网友不仅可以获得别人的帮助，他们也都在尝试着通过网络这个平台去帮助别人。网站创立之初，李文浩便和一些病友一起查找国外的资料，翻译成中文，编辑了“康复锻炼图解指南”发到网站。网站的病友们还自发筹资，制作了一些关于康复锻炼的光碟、小册子，送到一些偏僻山村的截瘫患者手中。
去年12月，中国脊髓损伤研究协作组策划了一次研究组专家和脊髓损伤病友福州见面会活动，李文浩在网站里发公告对外征集脊髓损伤志愿者，全国各地的截瘫志愿者纷纷响应。
“希望大家尽力帮助天池的泪珠”，今年6月发布的这样一个主帖共有近5000次点击，上百个回复。名叫“天池的泪珠”的四川女网友也是高位截瘫患者，5年前母亲去世后没人照顾，患上严重的褥疮。一场爱心接力迅速在脊髓损伤病友之间展开。一个月之内，“天池的泪珠”收到了全国各地病友的1万多元捐款。网站创办以来，已经有多位病友获得过网友的捐助。
不久前，三亚的病友李金才因长期受泌尿系统感染困扰，在网上发帖求助。李文浩向他推荐了自己服用后觉得疗效很好的一种美国新药，并将自己购买的一瓶药送给他试用。
目前，李文浩又在筹划编印《康复锻炼图解指南》，送给海南的600位病友。
“我们一直期待着医学的奇迹，希望儿子能够康复，这一奇迹没有出现。但我们看到了另一种奇迹，这种奇迹来自于儿子的心灵。”彭芸华说，李文浩现在每天都很开心，她和丈夫正享受着天伦之乐。
李文浩的父母仍像照顾婴儿一样无微不至地照料自己的儿子。本报记者苏建强摄
在记者采访李文浩时，李文浩的母亲彭芸华始终陪在儿子旁边，揉搓着儿子的手和脚。
彭芸华告诉记者，儿子受伤6年多来，她很少出门。如果要出门，也得是丈夫李梦桃在家的时候。
李梦桃和彭芸华都曾是海南大学外国语学院的英语教师，且均已年届六旬。退休后，彭芸华专心照顾儿子，而李梦桃被学校返聘。脊髓损伤是一种很花费钱的病，为了减轻家里的经济负担，本应退休养老的父亲还得继续工作。
“你就是爸爸妈妈生活的重心，你活着爸爸妈妈才能活下去。”李文浩深深的记得母亲含泪说过的这句话，因此，他极少在父母面前表现出悲观失望的情绪。
6年来，彭芸华陪着儿子，悉心照料他的衣食起居。在儿子感到空虚寂寞时，陪他聊天，念书给他听，帮他在电脑上打字……为了帮助儿子找到头控式电脑操作仪，彭芸华煞费了苦心。彭芸华说：“我不想让儿子在生活上感到任何的委屈。”
为了儿子，李梦桃同样费尽了心思。令人惊奇的是，这个以前从未接触过机械的老教师，竟自己动手为李文浩制作了多项生活设施。
李文浩的床头上方2米处悬着一个用马达发动的特制L型起重设备。彭芸华介绍说，借助这个起重设备，可以很方便将李文浩从床上移到轮椅上。如果没有这个设备，李文浩上下床至少需要3个人帮忙。李梦桃告诉记者，他在网上搜索时发现，国外一些为残疾人生产的设备可以自己动手做。于是自己在国内寻找可以替代的材料自己组装，有的材料得从省外邮购。“因为没有任何基础，制作中花了很多功夫。”如果在国外购买这样一个起重设备，需要上万美金。而李梦桃自己动手，仅花了1000多元人民币。
李文浩床上方的电脑显示屏固定器，也是父亲李梦桃动手设置的。固定器倒悬在半空中，与床面平行，可以旋转，方便李文浩躺在床上用头控鼠标操作电脑。李梦桃说，这是他用窗框改装成的。此前，李梦桃还曾设置了一个可站立式轮椅，以供李文浩进行康复训练。
谈起父母，李文浩说，“他们真的很伟大，他们就是我的太阳。”他说，生活的最大乐趣，便是能和父母一起吃饭、谈心、看电视，或到校园里转转。
彭芸华说，看到儿子精神状态的转变，她和丈夫都感到很欣慰，“为了儿子付出再多也值得。”
感恩的心
本报记者黄晓华实习生冉倩婷
李文浩已记不清这几年自己帮助过多少人，但他却清楚地记得那些曾经帮助过他的人们。
“我无法回报那些曾帮助过我的人，但我希望能将这种爱心传递下去，使更多的人们得到帮助。”李文浩的感恩情怀，正是他现在通过网站持之以恒关爱他人的动力源泉。
李文浩不会忘记，在他遭遇车祸后住院的那段日子，不仅同学、朋友纷纷来看望、守护，天涯社区的网友们也轮流来看护，为他捐款，这其中许多人素不相识。
李文浩说，他能够重拾生活的信心，要特别感谢三个人。
躺在海口市人民医院病房里，当李文浩知道检查结果后，想到自己今后要靠父母照顾，而自己无法为父母尽孝，活下去没有任何意义。一位不知名的护士，语重心长地安慰他说：“你要明白，你活着，就是对父母尽最大的孝。”这句话给了李文浩内心强烈的震撼。
一位名叫路易的美国病友，身患重症肌无力，靠轮椅才能走动，50多岁了，仍坚持在海大留学。得知李文浩的情况后，他经常到李文浩家里，与李文浩交流、谈心。
海口病友邱汉平，与李文浩一样因遭遇车祸导致截瘫，但以顽强的毅力创业开公司，背着尿壶谈生意。邱汉平也曾专程到李文浩家，给他以精神鼓励。
“当人处在特别困难的境地时，哪怕别人很小的帮助，也是值得感激和珍惜的。”李文浩说，父母从小就教育他要善待他人，多帮助他人，经历过苦难，他更加明白了爱心的可贵。
爱让生命坚强
黄晓华
“我们不再去想未来会怎么样，而是珍惜现在的每一天，好好过好每一天。”采访彭芸华时，她的这句话令记者印象深刻。
随后采访李文浩时，他说的一句话与母亲如出一辙：“活在当下，珍惜今天，珍惜拥有的每一刻。”
母子俩对生活的态度高度一致。在李文浩受伤后，一家人的生活变得不一样。经历这“不一样”的6年后，一家人对生命有了更深刻的认识。
是一片小小的头控鼠标，令李文浩找到了生活的寄托。在能够靠头控鼠标自如地上网后，他的生活不再百无聊赖。而当成功创办脊髓损伤交流网站后，他的心灵也得到了慰藉。
试想，一个每天绝大部分时间只能躺在床上的残疾人，如果整天无所事事，他的生活怎么可能过得好？所以，要过好每一天，关键是要有生活的寄托。
表面看来，李文浩一家生活态度的改变，都要归功于网络，但事实并非这样简单。李文浩之所以有创办公益网站的无穷动力，是因为他曾得到过众多网友和病友的关爱。他希望能将这种爱心传递下去。支撑他日复一日通过网络帮助他人的精神力量，正是源于爱心。李文浩的父母将儿子作为生活的寄托，也是因为对儿子的拳拳爱心。
是爱，让生命更加坚强。
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